В Подмосковье в 2022 году на лекарства для лечения орфанных заболеваний выделят более 1,1 млрд. рублей

Орфанные заболевания имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч граждан. В Московской области ведётся региональный регистр таких лиц. В 2013 году в него было включено 286 человек, в 2020 году - 959 человек, из них 363 ребенка. В этом году уже более 1 тысячи жителей Подмосковья.

Федеральные меры поддержки

С 2019 года некоторые полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих пятью нозологиями из перечня орфанных болезней, с регионального уровня переданы на федеральный. Это по:

• гемолитико-уремическому синдрому,
• юношескому артриту с системным началом;
• мукополисахаридозу типа I, II, VI;
• апластической анемии неуточненной;
• наследственному дефициту факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра).

Как рассказал председатель профильного Комитета Мособлдумы Андрей Голубев, «с такими диагнозами за счёт областного бюджета обеспечивались 136 пациентов. После передачи на федеральный уровень экономия составила 530 млн. рублей ежегодно.  Высвободившиеся средства направили на лекарственное обеспечение пациентов с другими орфанными заболеваниями».

Всего в настоящее время в федеральный перечень включено 258 редких диагнозов.

Региональные меры поддержки

По словам Андрея Голубева, в Подмосковье вопросу лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями уделяется должное внимание.

«На это за последние 5 лет в Подмосковье потрачено более 4,4 млрд. рублей. В 2021 году выделено более 1,6 млрд. рублей. Деньги пошли на закупку лекарственных препаратов, а также специализированных продуктов лечебного питания», - рассказал Андрей Голубев.

На следующие три года запланировано выделить ещё более 3,6 млрд. рублей. Из которых более 1,1 млрд. рублей - в 2022 году.

В Московской области созданы два центра орфанных заболеваний в:

• ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского»;
• ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области».

Для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями лекарствами, не вошедшими в федеральный перечень, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, реализуется программы «Здравоохранение Подмосковья на 2019 – 2024 годы». В нее включена подпрограмма, по которой производится закупка для:

• 26 детей – не зарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов («Цистагон», «Цистодропс», «Церлипоназа альфа», «Равикти», «Прогликем», «Кайстон», «Колистифлекс», «Карзиба», «Сабрил»);
• 15 детей со СМА – Спинраза;
• 8 детей с синдром короткой кишки – парентеральное питание, медицинские изделия, продукты специализированного лечебного питания;
• 20 детей с буллезным эпидермолизом – бинты;
• 181 ребенка с муковисцидозом – Компрессионные ингаляторы.

Кроме того, Министерство здравоохранения Московской области сотрудничает с Фондом «Круг добра», в рамках которого в федеральное профильное министерство направлены заявки на обеспечение лекарственными препаратами:

• «Спинраза» и «Рисдиплам» – для 52 детей со спинальной мышечной атрофией;
• «Динутуксимаб бета» – для 2 детей с нейробластомой;
• «Аталурен» - для 6 детей с миодистрофией Дюшенна;
• «Асфотаза альфа» - для 1 ребенка с гипофосфатазией;
• «Оркамби» и «Трикафта» - для 22 детей с муковисцидозом;
• «Тедуглутид» - для 3 детей с синдромом короткой кишки.

Введение препарата «Спинраза» осуществляется круглосуточно в МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, лекарственный препарат «Рисдиплам» дети получают в аптечных организациях по месту жительства по выписанным рецептам.

Пресс-Центр Мособлдумы